Il y a toujours une place pour une personne handicapée

 

 

 

La revue « ETRE HANDICAP INFORMATION » publie ce mois-ci un numéro spécial « Solitude et Handicap ».

 

Nous remercions Anne Voileau, la rédactrice en chef de nous avoir réservé ce numéro dont la date de parution correspond exactement au thème mensuel de notre campagne. C’est un travail journalistique impressionnant que Louis Guinamard a rassemblé dans ces pages. Et nous vous invitons à vous procurer en kiosque un exemplaire de ce numéro.

 

Ainsi commence le propos de Louis :

 

« Le Premier ministre, François Fillon, a attribué le label Grande Cause Nationale à un collectif de 25 associations, mené par la Société Saint-Vincent-de-Paul. Sous le slogan “Pas de solitude dans une France fraternelle”, il entend faire connaître, au cours de l’année 2011, des initiatives pour lutter contre la solitude. Mais ne faudrait-il pas parler de solitudes ? Car ses déclinaisons sont multiples : solitude subie ou choisie ; souffrance ou étape dans la construction de soi ; solitude affective, physique, psychologique… ; sentiment de solitude ou isolement réel…

Selon une étude de la Fondation de France réalisée en janvier 2010, 4 millions de Français s’estiment en situation d’isolement objectif. Mais la solitude est bien plus que cela, un mal protéiforme et qui n’épargne aucune génération. Les personnes handicapées sont particulièrement victimes de facteurs aggravants de solitude : isolement, manque de mobilité, difficultés de communication, mais aussi rejet par les autres ou peur des autres…

Seule, désespérément seule. Paraplégique, Christine n’est pas dupe de ses solitudes. Si elle vit dans un foyer entourée de personnel et d’autres résidents, elle n’a rien demandé, rien choisi. Par manque d’autonomie, elle ne peut prendre l’initiative de sortir. Son réseau social est maigre – sa mère, son frère, les animateurs – et semble difficile à élargir. D’autant que son foyer est isolé, au fin fond d’une banlieue parisienne. Pas de transports en commun à proximité, des heures de trajet en perspective pour ses visiteurs. Tout cela pour quelques minutes de visite seulement ; les conversations, pour elle dont l’élocution est difficile, sont laborieuses et l’épuisent vite… Alors les visites se font rares. Les liens se délitent. N’ayant jamais appris à écrire, Christine ne peut même pas profiter des moyens de communication numériques qui ouvrent parfois les portes (même virtuellement) de la solitude. Pas moyen d’envoyer des courriels, pas moyen de consigner par écrit la désespérance de sa solitude, qu’elle ne peut même pas combler par la présence bienveillante des héros qui peuplent les livres. La télévision, en continu, permet de pallier les manques, combler le vide. Et sa bouée de secours : le téléphone. Les gens répondent, souvent par compassion plus que par plaisir. Tout cela, elle le sent, elle n’est pas dupe, mais ne voit pas d’issue. Alors, à son isolement réel s’ajoute un mal plus terrible encore, lancinant : le sentiment de solitude. L’histoire de Christine est comme celle de milliers d’autres personnes handicapées, mais aussi âgées, en perte d’autonomie ou dépendantes.

Selon l’étude de la Fondation de France, les personnes souffrant d’un handicap invalidant ont deux fois plus de risques de se trouver dans une situation objective d’isolement. Le handicap génère une solitude sous plusieurs formes : dans la communication pour les personnes handicapées sensorielles, dans l’isolement pour celles qui sont immobilisées, dans un sentiment douloureux pour celles qui souffrent de troubles psychologiques ou psychiques…

La solitude peut être effective : géographique, humaine, ou le résultat de relations contraintes parce qu’entourée de personnes que l’on n’a pas choisies. La dépendance, la perte d’autonomie, l’immobilité sont les facteurs de cette souffrance. S’ajoute l’isolement social. L’individualisme a modifié les valeurs de référence, notamment la famille. « Mais on constate aussi que les amis, les relations dans la vie professionnelle et la vie associative peuvent être défaillants », note Bruno Dardelet. Conjoint qui quitte le domicile conjugal à l’annonce de la naissance d’un enfant handicapé, réseaux d’amis qui se délitent, réseaux professionnels qui s’effritent…

À cette solitude objective peut s’ajouter une dimension subjective. La solitude peut être un sentiment, la sensation d’une absence, d’un manque. On peut être seul dans une foule ; avoir l’impression de ne pas être en résonance avec ceux qui nous entourent. La sombre réalité de l’isolement devient source de désespérance. « Mes patients en parlent comme d’une blessure intérieure, une plaie profonde et douloureuse, un sentiment de vide et d’abandon, une angoisse déstructurante qui envahit toute leur vie psychique, rapporte Gérard Macqueron dans son livre Psychologie de la solitude1. Ce mal-être les ronge sans qu’ils puissent agir dessus. »

La solitude est ainsi généralement perçue comme négative. Un mal sourd et lancinant qui peut mener à l’irrémédiable. Elle peut pourtant, à l’inverse, être une force positive : état d’esprit ou choix, souvent nécessaire pour se ressourcer, pour se retrouver soi-même plutôt que de s’éparpiller en relations diverses.

« Parfois, c’est l’absence de solitude qui est pesante, rappelle Elisa Rojas, elle-même handicapée. Le handicap est un facteur de dépendance. Vous n’êtes jamais seul pour les actes de la vie quotidienne. Il y a perpétuellement des gens qui font intrusion dans votre vie, pour votre bien, certes. On peut être très entouré, mais avoir une vie intérieure de solitude. » Même constat pour Sophie Lutz à propos de sa fille Philippine, polyhandicapée : « Ce sont des enfants qui peuvent avoir énormément besoin de solitude pour restaurer leur intimité, perpétuellement envahie par les soins. »

De fait, deux phénomènes d’isolement apparaissent. On peut d’une part être mis à l’écart, exclu des réseaux, d’autre part, se mettre à l’écart des réseaux. Aussi, pour contrer la solitude, il faut parvenir à “aller vers”, mais aussi à “laisser venir”. Les remèdes proviennent généralement de la conjonction de ressources personnelles et de facteurs extérieurs. « Il faut que les personnes souffrant de solitude acceptent de se laisser visiter, estime Bruno Dardelet. Lors de leurs visites, nos bénévoles trouvent de plus en plus souvent des portes fermées. La peur colportée par les médias conduit les gens à se barricader. Alors ouvrez vos portes, ouvrons nos portes. Acceptons d’être visité ! »

La Fondation de France, dans son rapport de janvier 2010, préconise trois pistes pour remédier à la solitude : assurer un équilibre entre l’autonomie de la personne et des solutions de vie collectives qui respectent l’individu ; redonner un sentiment d’utilité aux personnes seules en leur permettant d’être des contributeurs et pas seulement des “bénéficiaires” ; s’adapter en permanence aux individus et ouvrir des “possibles” en respectant les choix de vie de chacun. Autant de démarches déjà mises en œuvre par les associations membres du collectif “Pas de solitude dans une France fraternelle”.

La lutte contre la solitude est ainsi un projet de société qui peut se traduire concrètement par la multiplication de logements dans des unités de vie, par l’insertion par l’emploi, par la participation sociale et culturelle avec des espaces conviviaux proposant des pratiques artistiques, des expositions, des concerts, par le développement de services de transport et d’aide à domicile, par des visites…

Mais au-delà, la conjonction de la solitude et du handicap soulève de nombreuses problématiques, oscillant entre les approches sociologique et philosophique. Elle pose par exemple les questions de l’individualisme, de la substitution du lien technique au lien social… La solitude interroge ainsi chacun, personne handicapée ou non, dans sa capacité à vivre son humanité. »
Louis Guinamard

 

1. Macqueron, Gérard, Psychologie de la solitude, Odile Jacob, Paris, 2009.

 

 

Lundi 4 juillet 2011, de 15h00 à 18h00 à l’Ecole Nationale Supérieure des Arts et Métiers (2 boulevard du Ronceray à Angers), se tiendra un forum sur la question de la solitude dont souffrent certaines personnes en situation de handicap.

 

 

 

 

15h00 : ouverture du forum et accueil par les personnalités.

 

15h30 : réflexion : « LA SOLITUDE COMME VECU »

 

15h45 : première table ronde et débat : " les handicaps sont-ils générateurs de solitude ?"
=>          4 points de vue en lien avec 4 types de handicap

 

17h00 : deuxième table ronde  et débat : "Comment lutter ? Quelques initiatives."
=>          4 initiatives en lien avec 4 voies d’approche

 

18h 00 : conclusion

 

 

Enfin, un pot fraternel sera offert par la municipalité d’Angers.